„Nevzdáváme se. Máme úžasnou holčičku a věříme, že si vybojuje svoje místo,“ říká tatínek Tomáš Soukup. Náročná a hlavně finančně velmi nákladná péče dostává rodinu do těžké situace. Za několik let by měla Lilli podstoupit plastickou operaci hlavy. Ta ale stojí miliony a pojišťovna na ni nepřispívá.

Lillinčin případ se v posledním měsíci dostal do povědomí široké veřejnosti díky sbírce, kterou uspořádal novopacký ultramaratonec Daniel Polman. Na své cestě závodem napříč Evropou otevřel transparentní účet, na který lidé doteď posílají peníze mimo jiné také na pomoc Lilli.

„Lilli, Jindra i lidé ze Sportem proti bariérám jsou podle mě opravdoví hrdinové,“ zdůraznil Polman znovu krátce po návratu ze závodu, který dokončil jako první.

Vítěz nejtěžšího ultracyklistického závodu na světě NorthCape-Tarifa 2022
VIDEO: Ultracyklista Danda Polman vyhrál s přehledem závod napříč Evropou

Na setkání s fanoušky v Nové Pace se na něj z Českolipska přijela podívat i Lilli s rodiči. „Celé to začalo u mého kamaráda, který nám doporučil Dana Polmana kontaktovat. Napsali jsme mu mail, ve kterém jsme popsali naši situaci, a pak se to rozjelo. Jsme moc vděční za podporu, kterou jsme od něj a od lidí okolo dostali,“ říká Tomáš.

Podle něj Lilli pozornost okolí i Polmanův závod vnímá, z účelu sbírky ale zatím nemá rozum. „Je jako každá šestiletá holčička. Když jsme šli Danovi fandit při průjezdu Českem, sama za ním šla a nabízela mu svou samolepku na kolo a fandila s námi. Ale zatím moc nechápe, že se vybírají peníze i na ni. Už samozřejmě začíná pozorovat některé odlišnosti od svých vrstevníků, vizuální rozdíly ji ale zatím naštěstí nijak netrápí,“ vysvětluje tatínek.

Nástup do školy se zkomplikoval

Lilli by za normálních okolností v září šla do první třídy, její nástup do školy se ovšem značně zkomplikoval kvůli omezením, která její nemoc přináší. „Lillinčina maminka dala po mateřské výpověď u policie, aby se mohla stát její asistentkou ve školce. Lilli je velmi chytrá a vnímavá, s přehledem zvládá úkoly, které nevyžadují mluvení,“ popisuje Soukup.

Ve škole jim nabídli, že by mohla nastoupit do první třídy a že by ji nechali „propadnout“, aby měla na učení víc času. „Na prvním stupni je ale dovolené opakovat třídu jen jednou a Lilli by přibližně za tři roky měla podstoupit operaci, která vyžaduje roční rekonvalescenci. Tak jsme se s ředitelkou domluvili na odkladu,“ dodává tatínek.

O náročném zákroku, při kterém plastičtí chirurgové holčičce vytáhnou horní čelist, dutiny a nos dopředu a srovnají zuby, musí rodina přemýšlet už nyní. V Česku tuto operaci nikdo neprovádí, bude tedy nutné oslovit lékaře v zahraničí. Tam ale nesahá podpora pojišťovny. Navíc se její cena podle posledních informací může vyšplhat až na osmimístnou částku.

„Pořád doufáme, že se pletou a nebude to tolik. Musíme ale začít jednat. Takhle vysokou částku si jako rodina nemůžeme dovolit a potřebujeme uspořádat sbírku s dostatečným předstihem,“ podotýká Lillinčin táta.

Pomohli i příslušníci policie

Na pomoc své dceři založili rodiče zapsaný spolek Lillife, jehož hlavním cílem je pomoci Lilli, ale také rozšířit povědomí o Crouzonově syndromu a dalších onemocněních, a pomoci tak i jiným rodinám, které se s nimi potýkají. Na účtu spolku zatím přistálo 500 tisíc korun, velkou část podle Soukupa poslali příslušníci policie, bývalí kolegové jeho partnerky a Lillinčiny maminky Mirky.

I přes náročné zkoušky, které na rodinu malé Lilli čekají, se rodiče nevzdávají. „Musíme vyzkoušet úplně všechny možnosti, abychom Lilli pomohli. Je úžasná, usměvavá, ráda se přijde pomazlit, a to nám dělá velkou radost,“ popisuje Soukup.

Padesát metrů nad zemí mezi Babou a Pannou. Tak vypadala už tradiční víkendová událost, při které trénovaní provazochodci přeecházejí po lanech natažených mezi věžemi zříceniny hradu Trosky.
Lanochodci na Troskách přecházeli mezi Babou a Pannou 50 metrů nad zemí

„Všechno je to samozřejmě hodně náročné a potřebujeme veškerou dostupnou pomoc. Ale když jsme pak na neurochirurgii v Motole a vidíme, jak moc horší by to mohlo být, jsme moc vděční za to, co máme. Lilli je chytrá, když dostane možnost, určitě tuhle pomoc společnosti nakonec vrátí,“ dodává tatínek.

Na plastickou operaci, která by mohla výrazně zlepšit život Lilli Soukupové a pomoci jí začlenit se do společnosti, je možné přispět na transparentní účet spolku Lillife: 2102080960/2010 nebo do konce července na sbírku Dana Polmana, jejíž výtěžek se rozdělí mezi Lilli, Jindříška a organizace Sportem proti bariérám: 2102005215/2010.