Lidé s poruchou srážlivosti krve si nemohou léky vyzvednout v lékárně, ale musejí pro ně přímo do hemofilického centra. „V průběhu pandemie koronaviru se objevily informace, že část hemofiliků začala s faktorem šetřit, případně léčbu vysazovat, to však není bezpečné. Mohli by začít krvácet, a nakonec by to vedlo k jejich hospitalizaci. Navíc někteří hemofilici ve starším věku jsou na vozíčku či používají berle, takže se nyní dostávali do skoro neřešitelné situace,“ říká předseda svazu Martin Bohůn s tím, že nyní rozvoz léků na požádání zajišťuje certifikovaná kurýrní služba. „Chceme to v tom pokračovat, dokud epidemie nepoleví,“ zdůrazňuje Martin Bohůn.

Hematoložka z Fakultní nemocnice v Motole MUDr. Ester Zápotocká potvrzuje, že všichni lidé s poruchou srážlivosti krve léky dostávají. „Centra fungují, jen odkládáme preventivní prohlídky, pokud víme, že hemofilikovi, o kterého se staráme, nic nehrozí. Preparáty si mohou vyzvednout přímo v centru, nebo jim jsou ve spolupráci se svazem hemofiliků dopraveny až domů. Není proto žádný důvod, aby se léčba nějakým způsobem omezila,“ zdůrazňuje.

Pomáhá i aplikace

ON-LINE ke koronaviru ZDE

Hemofilici dříve předčasně umírali a kvůli spontánnímu krvácení do kloubů byla většina z nich invalidní. Podle Ester Zápotocké ovšem léčba v posledních třech dekádách udělala velký pokrok. „Zvláště v posledních zhruba deseti letech byl její pokrok opravdu obrovský. Takzvaná profylaktická léčba, kdy pacient užívá léky s cílem předcházet krvácení, se uzpůsobuje „na míru“ danému člověku,“ říká.

Hemofilik si může předem upravovat dávky léku tak, aby měl v krvi stále dostatek srážecího faktoru v různých situacích, třeba když se chystá sportovat. „V nejbližších letech určitě udělají řadě hemofiliků velkou službu preparáty s prodlouženým poločasem, které se mohou aplikovat méně často a zlepšují tak kvalitu života,“ dodává Ester Zápotocká.

Lidem s poruchou srážlivosti krve v tomto ohledu pomáhá i speciální mobilní aplikace, díky níž si mohou sledovat, jak se srážecí faktor chová v jejich těle a kdy je třeba jej aplikovat znovu. „I to jim usnadňuje život, proto tyto technologie jako lékaři podporujeme,“ vysvětluje Ester Zápotocká. „Je to velmi praktické, lépe se mi plánují různé aktivity a mám svůj zdravotní stav lépe pod kontrolou,“ pochvaluje si Martin Bohůn.

Českému svazu hemofiliků se také podařilo prosadit sadu identifikátorů lidí s poruchou srážlivosti krve: jde o identifikační náramek, průkaz hemofilika, označení karty pojištěnce, a navíc o takzvanou termotašku na uskladnění srážecího faktoru. „Spolupracujeme se záchrannou službou. Identifikátor je totiž důležitý například při dopravní nehodě, protože hemofilik v případě zranění potřebuje co nejdříve dostat srážecí faktor, aby nedošlo k rozsáhlejšímu krvácení, případně život ohrožujícímu stavu,“ dodává Martin Bohůn.