Paní Irena má pět synů. Erika, Marka, Matěje, Šimona a Jana. Před osmi lety jí zemřel manžel a otec chlapců na nevyléčitelné onemocnění, které po něm bohužel tři synové zdědili.

Nejvíce s neurofibromatózou bojuje Matěj, kterému je dnes 15 let. Na těle i uvnitř těla měl za svůj život tisíce nádorů. Pro tuto nemoc neexistuje léčba, a tak jsou jedinou šancí nekonečné operace, u nichž nikdy nikdo neví, zda dobře dopadnou. Nemoc se navíc začala naplno projevovat i u mladšího Šimona.

Tři bráškové, stejná nemoc

„Tisíce menších či větších nádorů, které pokrývají celé tělo zvenku, a bohužel i zevnitř. Tak se projevuje neurofibormatóza, která napadá nervový systém a způsobuje tumory po těle i na vnitřních orgánech,“ popisuje onemocnění, kterým trpí patnáctiletý Matěj, Zuzana Šafářová z Nadace naše dítě. Pro rodinu založila sbírku na platformě Donio.

Neurofibromatóza 1. typu – jedná se o genetický stav, který způsobuje tvorbu benigních (nerakovinotvorných) nádorů podél nervů. S tímto nevyléčitelným onemocněním se člověk už narodí. Příznaky se však vyvíjejí postupně po mnoho let. Závažnost stavu se liší od člověka k člověku. „V polovině všech případů je vadný gen předán z rodiče na dítě. Přičemž stačí, aby pouze jeden z rodičů byl nosičem tohoto genu. Existuje pak pravděpodobnost, že jej předá všem svým potomkům. Šance je 1:2,“ tvrdí britská zdravotnická organizace National Health Service. Člověk s tímto onemocněním je pak odkázán na celoživotní zdravotnickou péči, operace a sledování. Nezhoubné nádory se totiž mohou vyvinout ve zhoubné.

Dospívající Matěj ale není jediný, kdo s tímto nevyléčitelným onemocněním v rodině bojuje. Neurofibromatózu zdědili po svém otci i jeho dva bráškové – Šimon a Marek. U Matěje se však nemoc projevila nejagresivněji. Společně se čtvrtým bratrem žijí v láskyplném prostředí s maminkou, která bohužel na všechno zůstala sama. Na stejné onemocnění totiž zemřel v roce 2016 i otec chlapců.

Frontman skupiny Vanaheim Miloš Koblmüller je ve vigilním kóma.
Frontmanovi známé kapely se náhle zastavilo srdce. Oživovali ho před očima dětí

„Život se nám hodně změnil v lednu roku 2016, kdy zemřel chlapcům tatínek a můj muž. Dva roky bojoval se stejnou nemocí, jako nyní Matěj, a kterou mají v genech i jeho bráškové,“ doplňuje maminka Irena Vodrážková.

Stovky operací a trápení

Tato nemoc není jen ošklivá a bolestivá, ale především nevyléčitelná. Matěj je odmalička odkázán na časté operace v motolské nemocnici, kde už je skoro jako doma. Boj s nevyléčitelnou chorobou je pro chlapce velice těžký a stojí mnoho sil a trápení nejen jeho, ale i jeho bratry a maminku.

Doktoři vždy vyjmou část nádoru, ale nikdy ne celý. Kvůli jejich umístění v nervu to totiž není možné. Za svůj život měl Matěj nádory mimo jiné už i v mozku, v krční páteři i na zádech. Vždy následuje operace, kdy lékaři část tumoru vyjmou. Nádory ale dorůstají a objevují se i nové, které více či méně ohrožují chlapce na životě.

„Jednou ležel Matěj skoro dva měsíce v Motole, kde měl podstoupit operaci krku. Doktoři ale zjistili, že mnohem vážnější a život ohrožující nádor se nachází v oblasti míchy. Za pár měsíců následovala operace tumoru na krku, pak nádor na mozku, to už bylo opravdu náročné,“ popisuje maminka.

Nyní lékaři zjistili že má nádory i na všech obratlích, v páteřním kanále a jeden velký na páteři. Ten Matěje podle maminky i jeho samotného hodně zlobí a trápí. Tři další má na mozku.

Matěj bojuje s tisíci nádorů po celém těle. V nemocnicích je jako doma.Matěj bojuje s tisíci nádorů po celém těle. V nemocnicích je jako doma.Zdroj: Se svolením Ireny Vodrážkové

Mentální retardace a poruchy chování

Ke své diagnóze má Matěj ještě středně těžkou mentální retardaci, Aspergerův syndrom, astma, ADHD, a tak je pro maminku péče o chlapce skutečně náročná. I přesto všechno se mu však snaží vytvářet domácí pohodu a společně s bratry budovat láskyplné zázemí.

„Všechny pohromy a problémy se dají vyřešit, když kolem sebe máte lidi, kteří vás milují a stojí při vás. V naší rodině se ale bohužel stávají pohromy dost často,“ píše společně s maminkou chlapec.

Ovšem už i mladší Šimon, u kterého to zpočátku nevypadalo, že bude mít nemoc vážnější průběh, je dnes sledován na onkologii. Nádory v jeho těle jsou hlídány, aby se včas zachytila jejich přeměna z nezhoubných na zhoubné. Rovněž mu byla zjištěna mentální retardace, kvůli čemuž přestoupil na speciální školu, na kterou už dochází starší Matěj.

 Irena Vodrážková má pět synů. Tři z nich zdědili neurofirbromatózu po svém otci. Irena Vodrážková má pět synů. Tři z nich zdědili neurofirbromatózu po svém otci.Zdroj: Se svolením Ireny Vodrážkové

Maminka je na konci sil

Maminka Irena Vodrážková sdílí boj se svými chlapci, ale už jí docházejí síly. Sama na tom navíc není zdravotně nejlépe – má nemocné srdce a cukrovku. Snaží se to ale na sobě nedávat znát. Je však v zoufalé situaci, jelikož je po smrti manžela na všechno sama. Situace je pro ni velice náročná, jelikož není v dané situaci schopná zajistit dostatek financí pro chod rodiny a pořízení zdravotnických pomůcek.

„Málokdo si asi dovede představit odpovědnost a tíhu, kterou musí maminka chlapců nést na svých bedrech. Pomáhá babička i kamarádka, ale bydlí daleko od sebe. Proto by se maminka s chlapci ráda přestěhovala blíže k pomocným rukám. Zároveň je její současné bydlení vzhledem k astmatu a dalším zdravotním komplikacím chlapců nevyhovující,“ říká za Nadaci naše dítě Zuzana Šafářová.

Ondřej, který zemřel na rakovinu žaludku, po sobě zanechal dvě malé děti
Tato zákeřná forma rakoviny se stěží pozná. Táta od dětí na ni zemřel za pár dní

Sbírku na Donio založila pro samoživitelku proto, aby se mohla maminka s chlapci přestěhovat a uhradit kauci na nový podnájem. V její situaci není totiž možné našetřit prakticky na nic. Výdajů, které se neustále objevují, je však mnoho: polohovací postel pro Matýska skládací invalidní vozík, ale i pohonné hmoty na časté dojíždění do nemocnice či peníze na běžný chod domácnosti.

Přispět v rámci Donio sbírky "Tisíce nádorů na celém těle – Matýsek potřebuje vaši pomoc" můžete ZDE.