Život se jí otočil naruby, musela přestat pracovat i cestovat, nastoupila do invalidního důchodu. Těžce nesla, že po propuštění z nemocnice musí být šestnáct hodin denně na výživové pumpě připevněné na stojanu. Tedy téměř nepřetržitě doma.

Klára má po četných operacích velkou jizvu
Nemoc jí přinesla váhu snů, ale i hnijící břicho. Teď žena nepřežije bez infuzí

Nechtěla přestat žít. „Neuměla jsem si představit, že budu doma už napořád od čtyř odpoledne do rána. Na internetu jsem zjistila, že existují přenosné pumpy, které se dají umístit do batohu a s kterými může člověk chodit ven. Jenže nebyly dostupné v České republice," řekla Deníku.

Veškerou energii napnula k tomu, aby se to změnilo. „Začala jsem se o to hodně zajímat. IKEM dvě mobilní pumpy zakoupil, jednu z nich jsem začala používat. Zároveň jsem ale chtěla, aby se k ní mohli dostat i ostatní lidé závislí na domácí parenterální výživě. V roce 2013 jsme proto s dalšími začali pracovat na tom, aby tyto pumpy byly propláceny z veřejného pojištění," uvedla Malíčková.

Transplantace kostní dřeně - Ilustrační foto
Ingrid žije díky dárkyni kostní dřeně. Registr pomohl už dvěma tisícům lidí

Úsilí, kdy lidé sdružení ve spolku Život bez střeva, jehož je Malíčková místopředsedkyní, společně s lékaři pracovní skupiny pro domácí parenterální výživu jednali s ministerskými úředníky, zástupci zdravotních pojišťoven, budoucím dovozcem a dalšími zainteresovanými, trvalo osmnáct měsíců. Úspěch, který je obrovskou pomocí pro lidi odkázané na domácí parenterální výživu, se nakonec dostavil.

Pumpa v batohu

Od roku 2015 je využívání mobilní pumpy zařazeno do úhradové vyhlášky. „Pumpa je člověku zapůjčena ze zdravotnického zařízení a její provoz je hrazen ze zdravotního pojištění," potvrdila Deníku Ivana Pražanová z Aliance pro nutriční péči.

Jak uvedla Malíčková, lidé si pumpu mohou dát do batohu nebo tašky a pohybovat se s ní venku. Mohou jít do kina, do divadla, na setkání s přáteli, cestovat. Děti mohou chodit do školy, dospělí mohou pracovat. Zkrátka žít. „I pro stát je mnohem lepší umožnit lidem chodit ven, aby se mohli zapojit do běžného života a v rámci možností i pracovního procesu. Než aby trávili veškerý čas v nemocnici nebo doma," řekla.

Ani ženy, kterým byla nemoc zjištěna v momentě, když již metastázy měly, nejsou bez naděje. Průměrné dožití je u nich tři roky až pět let, není to ale rozhodně strop. Ilustrační snímek.
Mají neléčitelné metastázy. Ženy s rakovinou prsu ale díky nové léčbě žijí déle

Přenosné pumpy v současné době do Česka dovážejí dva dovozci. Lidé, kteří je potřebují, o nich mají být informováni lékařem. „Není to ale stále automatické. Stává se, že se na ni pacient musí zeptat sám," řekla Malíčková.

V současnosti tuto pumpu využívá asi sto dvacet pacientů včetně dětí. Na parenterální výživě jako takové je jich kolem pěti set. „Tam jsou započítáni všichni. I ti, kteří ji mají krátkodobě či dočasně," upřesnila Malíčková.

Problém podvýživy

Nutriční výživa je důležitá i pro pacienty, kteří mohou jíst běžným způsobem. Podle předsedy Společnosti klinické výživy a intenzivní metabolické péče Pavla Těšínského do nemocnic dlouhodobě přichází asi třicet procent lidí s příznaky podvýživy a o deset procent víc jich s těmito potížemi odchází domů.

Podvýživa podle odborníků ohrožuje hlavně nemocné seniory i mladší s chronickými a onkologickými onemocněními. Ministr zdravotnictví Vlastimil Válek (TOP 09) uvedl, že stát to bere vážně, a proto ministerští úřednicí spolupracují s experty na zlepšení. Lékaři mají k dispozici kupříkladu nutriční screening, díky němuž mohou zjistit, jak na tom daný pacient je.

Toto vyšetření obvykle obsahuje údaje o indexu tělesné hmotnosti (BMI - vztah mezi tělesnou hmotností a výškou), o neúmyslném zhubnutí v určitém čase a omezení příjmu potravy. Podle výsledků a zdravotního stavu pak mohou doktoři pacientům doporučit vhodnou výživu. Informace zazněly v rámci nedávné konference konané v Praze u příležitosti českého předsednictví Rady Evropské unie.