Jedná se o poruchu metabolismu, která brzdí její růst, omezuje pohyb a napadá tkáně a negativně působí i na zrak a sluch.Kvůli zákeřné nemoci je takřka sedmiletá holčička svojí výškou nyní na úrovni asi tříletého dítěte a svému dvojčeti sahá sotva po ramena. Na rozdíl od Marušky nemůže tak rychle běhat a unavená je už po ujití asi půl kilometru.

Jarušce proto již v létě pomohl projekt Srdce pro děti příspěvkem na zakoupení mechanického vozíku.„Ještě bychom potřebovali kočárek, se kterým bych s ní mohla vyrazit i do terénu", řekla Jaruščina maminka Míša Ježková. Těžko se vyrovnává s tím, že jednou nebude moci udělat už ani krok a nemoc jí nakonec dceru předčasně vezme. Jaruščino postižení má přitom nejlehčí formu, která nezasahuje i intelekt, takže dívenka je vnímavé, chytré a zvídavé děvče. Krutý osud stále usměvavé temperamentní holčičky o to více bolí.

Letos začala Jaruška i se sestřičkou chodit do školy, kterou má naštěstí blízko, takže chůze ji tak moc neunaví.„Líbí se mi v ní. Dostávám jedničky", pochlubila se dívenka. Ve škole zvládá většinu věcí jako zdravé děti, až na tělocvik, ve kterém nemůže například skákat a dělat kotrmelce. „Nejvíc mě baví kreslení", přiznala Jaruška s tím, že by se chtěla stát malířkou. „Často maluje, takže když dostane nějaké vodovky a štětce, tak má velkou radost, potvrdila její maminka.

Jarušce by ráda pořídila i nastavitelný stůl, na kterém by se jí nejen lépe tvořily obrázky, ale také plnily úkoly ze školy.

Těšíme se, že z výtěžku benefičního galavečera Srdce pro děti, který pořádáme 16.12. od 20hod. v přímém přenosu na Prima family pomůžeme nejen Jarušce, ale také dalším vážně nemocným dětem s mukopoolysacharidózou, které Jaruška v benefici zastupuje.

Výtěžek je dále určen vážně nemocným dětem s mozkovou obrnou, svalovou atrofií a dystrofií, nemocí EB tzv. „motýlích křídel", celiakií, dětem s onkologickým onemocněním, autismem a kombinovaným postižením.

Občanské sdružení život dětem,
www.zivotdetem.cz